یکشنبه, ۱۳ آذر , ۱۴۰۱ Sunday, 4 December , 2022 ساعت تعداد کل نوشته ها : 17223 تعداد نوشته های امروز : 13×

آخرین خبرها

جام جهانی در روز چهاردهم/ ماجراجویی مسی ادامه دارد… بکار گیری مشمولان غایب در موسسات دولتی و غیردولتی ممنوع درصدد تامین داروی مورد نیاز بیماران پیوندی در کرمانشاه هستیم/ تشدید بازرسی از داروخانه ها تشکیل ۲ کمیته “بافت‌های فرسوده” و “تامین زمین” برای تسریع در اجرای طرح نهضت ملی مسکن تا نیمه اردیبهشت هم تزریق واکسن آنفلوآنزا مفید است افزایش کد خدمتی معلولان به  ۵۹ کد در بیمه سلامت انهدام باند سارقان منزل در کرمانشاه ۷ هیات ورزشی کرمانشاه بدون رئیس/ انتخابات قایقرانی باطل شد مانع تراشی در روند تولید و اشتغال ممنوع است اجرای طرح خدمات پس از فروش برای محصولات تجاری بهمن آمادگی ایران خودرو برای نوسازی ناوگان حمل و نقل باری و مسافری امکان خریدآنلاین قطعات یدکی اصلی محصولات کرمان موتور فراهم شد (+جزییات و ادرس سایت) روسیه به روبل گاز صادر کرد؛ ایران می تواند به ریال نفت بفروشد؟ پزشکان از «پله» قطع امید کردند طارمی، موسیالا و ۳ بازیکن دیگری که حقشان حذف زودهنگام از جام نبود تیس و ژسوس جام جهانی را از دست دادند دلیل حذف ایران از جام جهانی چیست؟ گل روزبه چشمی در میان گل‌های باور نکردی جام جهانی تجربه استرس روزانه با افزایش سن کاهش می یابد همه مربیانی که بعد از حذف از جام‌جهانی استعفا دادند/ کی‌روش هم هست!

بنیادی برای کاهش دردهای بیماران نادر کرمانشاه
15 مهر 1396 - 20:29
شناسه : 914
0
طلوع‌‌کرمانشاه :

بیماران نادر افرادی هستند که بیماری آنها از بین ۱۰ هزار نفر در یک تا پنج نفر دیده می شود، بیماری هایی با تشخیص و درمان بسیار دشوار و پر هزینه . بسیاری از این بیماران علاوه بر درد جسمی که تحمل می کنند از مشکلات روحی شدید، ترد شدن و خصوصا مشکلات اقتصادی رنج […]

پ
پ

بیماران نادر افرادی هستند که بیماری آنها از بین ۱۰ هزار نفر در یک تا پنج نفر دیده می شود، بیماری هایی با تشخیص و درمان بسیار دشوار و پر هزینه .
بسیاری از این بیماران علاوه بر درد جسمی که تحمل می کنند از مشکلات روحی شدید، ترد شدن و خصوصا مشکلات اقتصادی رنج می برند.
اکثر بیماری های نادر درمانی طاقت فرسا و البته بسیار پر هزینه دارد که فرد بیماری و خانواده او را از پای می اندازد.
از سال ۸۸ بنیاد بیماری های نادر با هدف حمایت از این بیماران در کشور شکل گرفت و حالا با گذشت حدود هشت سال این بنیاد در استان کرمانشاه هم آغاز به کار کرد تا مرهمی باشد برای هزاران درد بیماران نادر.
این بنیاد در زمینه پزشکی، پیراپزشکی، دارو و درمان، تحقیقات و … به بیماران نادر ارائه خدمات می دهد و بدون آنکه پولی از دولت دریافت کند تمام خدمات خود را رایگان ارائه می کند.
حالا این انجمن قرار است در کرمانشاه هم حمایت از هزاران بیمار نادر را بر عده بگیرد.
پرفسور علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر کشور در مراسم آغاز به کار این بنیاد در کرمانشاه از وجود حدود شش هزار نوع بیماری نادر در جهان خبر داد که ۲۰۰ مورد آنها شیوع بالایی دارد.
وی اظهار کرد: بنیاد بیماری های نادر با هدف حمایت از بیماران راه اندازی شد و اکنون در بسیاری از استان ها فعال است و امروز هم شاهد آغاز به کار آن در استان کرمانشاه بودیم.
رئیس بنیاد بیماری های نادر کشور به مردم کرمانشاه قول داد که اگر ساختمان و زمین مورد نیاز فراهم باشد، این بنیاد تا سقف ۲۰ میلیارد تومان برای تامین تجهیزات تشخیص و درمان بیماری های نادر به کرمانشاه کمک کند.
در ادامه دکتر حمید آریایی‌ تبار مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه نیز از مهمترین مشکلات این بیماران یاد کرد و گفت: ۷۵ درصد این بیماران از کودکی و ۳۰ درصد آنها قبل از پنج سالگی دچار بیماری می‌شوند.
وی تاکید کرد: به علاوه تشخیص این بیماری ها نیز دشوار است و گاهی تا ۱۰ سال زمان می برد.
آریایی تبار از مشکلات مالی این بیماران هم یاد کرد و افزود: بیماری‌های نادر در بسیاری از موارد فرد را ناتوان می‌ کند و بیماران نادر معمولا از نظر اقتصادی ضعیف هستند و اگر درمانی هم برای آنها پیدا شود به سختی می‌توانند هزینه درمان را تامین کنند.
به گفته این پزشک، بسیاری از بیماران مشکلات روحی هم دارند، از خانواده ترد می شوند، دست به خودکشی می زنند و یا مرگ زودرس دارند.
وی با اشاره به اینکه مشکلات بیماران نادر خانواده‌های آنان را نیز درگیر می‌ کند، تاکید کرد: مشکل دیگر این بیماران آن است که گاهی چهره ناخوشایندی دارند و حتی از سوی خانواده هم ترد می شوند.
آریایی تبار با بیان اینکه این قشر نیازمند حمایت در بخش‌های مختلف هستند، یادآوری کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در بخش‌های مختلف پزشکی، پیراپزشکی، تحقیقات علمی و … به این بیماران ارائه خدمات می‌دهد.

 

دیدگاه

  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.