بیماران نادر افرادی هستند که بیماری آنها از بین ۱۰ هزار نفر در یک تا پنج نفر دیده می شود، بیماری هایی با تشخیص و درمان بسیار دشوار و پر هزینه .
بسیاری از این بیماران علاوه بر درد جسمی که تحمل می کنند از مشکلات روحی شدید، ترد شدن و خصوصا مشکلات اقتصادی رنج می برند.
اکثر بیماری های نادر درمانی طاقت فرسا و البته بسیار پر هزینه دارد که فرد بیماری و خانواده او را از پای می اندازد.
از سال ۸۸ بنیاد بیماری های نادر با هدف حمایت از این بیماران در کشور شکل گرفت و حالا با گذشت حدود هشت سال این بنیاد در استان کرمانشاه هم آغاز به کار کرد تا مرهمی باشد برای هزاران درد بیماران نادر.
این بنیاد در زمینه پزشکی، پیراپزشکی، دارو و درمان، تحقیقات و … به بیماران نادر ارائه خدمات می دهد و بدون آنکه پولی از دولت دریافت کند تمام خدمات خود را رایگان ارائه می کند.
حالا این انجمن قرار است در کرمانشاه هم حمایت از هزاران بیمار نادر را بر عده بگیرد.
پرفسور علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر کشور در مراسم آغاز به کار این بنیاد در کرمانشاه از وجود حدود شش هزار نوع بیماری نادر در جهان خبر داد که ۲۰۰ مورد آنها شیوع بالایی دارد.
وی اظهار کرد: بنیاد بیماری های نادر با هدف حمایت از بیماران راه اندازی شد و اکنون در بسیاری از استان ها فعال است و امروز هم شاهد آغاز به کار آن در استان کرمانشاه بودیم.
رئیس بنیاد بیماری های نادر کشور به مردم کرمانشاه قول داد که اگر ساختمان و زمین مورد نیاز فراهم باشد، این بنیاد تا سقف ۲۰ میلیارد تومان برای تامین تجهیزات تشخیص و درمان بیماری های نادر به کرمانشاه کمک کند.
در ادامه دکتر حمید آریایی تبار مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه نیز از مهمترین مشکلات این بیماران یاد کرد و گفت: ۷۵ درصد این بیماران از کودکی و ۳۰ درصد آنها قبل از پنج سالگی دچار بیماری می‌شوند.
وی تاکید کرد: به علاوه تشخیص این بیماری ها نیز دشوار است و گاهی تا ۱۰ سال زمان می برد.
آریایی تبار از مشکلات مالی این بیماران هم یاد کرد و افزود: بیماری‌های نادر در بسیاری از موارد فرد را ناتوان می کند و بیماران نادر معمولا از نظر اقتصادی ضعیف هستند و اگر درمانی هم برای آنها پیدا شود به سختی می‌توانند هزینه درمان را تامین کنند.
به گفته این پزشک، بسیاری از بیماران مشکلات روحی هم دارند، از خانواده ترد می شوند، دست به خودکشی می زنند و یا مرگ زودرس دارند.
وی با اشاره به اینکه مشکلات بیماران نادر خانواده‌های آنان را نیز درگیر می کند، تاکید کرد: مشکل دیگر این بیماران آن است که گاهی چهره ناخوشایندی دارند و حتی از سوی خانواده هم ترد می شوند.
آریایی تبار با بیان اینکه این قشر نیازمند حمایت در بخش‌های مختلف هستند، یادآوری کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در بخش‌های مختلف پزشکی، پیراپزشکی، تحقیقات علمی و … به این بیماران ارائه خدمات می‌دهد.
دیدگاه